Mon combat continue ...

Je m'appelle Maëlys, j'ai 22 ans et je suis atteinte par la maladie de Lyme chronique et ses co-infections depuis plus de 8 ans. Il s'agit d'une pathologie infectieuse d'origine bactérienne transmise par une morsure de tique infectée.

Le 9 novembre 2016 est ce jour où ma vie a brutalement basculé. Dès lors, jamais je n'aurais pu suspecter ce que j'allais subir, jamais je n'aurais pu m'imaginer qu'une telle souffrance existe. C'est une douleur tellement intense et horrible ! Il n'existe pas de mots pour réellement la décrire car la souffrance est au-delà des mots. Et au fond, personne ne peut vraiment la comprendre si elle ne l'a pas éprouvée lui-même.

J'ai malheureusement vécu un parcours d'errance médicale pendant de nombreuses années... Totalement incomprise et délaissée.

Il existe 3 stades de la borréliose de Lyme, qui, pas traitée ou diagnostiquée tardivement, peut devenir chronique en la rendant extrêmement difficile à soigner avec de sévères complications.

J'éprouve de la colère et à la fois de la tristesse envers ce gros manque de considération, car je n'en serais sûrement pas là aujourd'hui et dans un tel état aussi grave si l'on m'avait prise au sérieux. Je suis clouée au lit, tellement épuisée et douloureuse, dans l'incapacité de pouvoir poursuivre ma scolarité et tous mes autres futurs projets. Je ne peux plus rien faire. C'est être dépendante de tant de choses. À ce niveau là, ce n'est même plus une vie mais très clairement de la survie. C'est comme la boxe, il faut encaisser, essayer de supporter les coups et apprendre à tenir encore malgré les cicatrices... Je souffre atrocement, le martyr. Et cela jour et nuit ! Un véritable cauchemar. C'est une douleur chronique et persistante, j'ai mal H24, sans relâche. J'ai l'impression de brûler de l'intérieur, de recevoir plein de coups de couteaux, de prendre feu, de me faire poignarder, de prendre une décharge électrique, de me faire écraser par un poids lourd. Tant d'affreuses sensations ressenties... En supplément, vient s'ajouter une liste véritablement longue et complète de symptômes sur l'ensemble de mon corps. Je ne peux plus bouger mes membres. Je suis également dans l'incapacité de tenir assise et de marcher. C'est un calvaire. Et pourtant, bien (trop) souvent, les personnes qui me croisent ignorent que je déteste me plaindre. Ce n'est pas dans ma nature, j'ai horreur de ça, et afin de ne pas rendre tristes mes proches notamment, je le garde pour moi.

En France, la maladie de Lyme est mal connue, et l'est encore moins dans sa chronicité.Mon histoire en est la preuve. La plupart des médecins ne sont même pas formés et il y a si peu d'avancées dessus.

Comment est-ce possible de garder espoir et courage sans être ni entendu, ni écouté ? Quel sens donner à son combat lorsque son quotidien ne se résume qu'à des douleurs intenses et une fatigue chronique sans protocole de traitement ? Est-ce normal dans un pays comme le nôtre qui prône les Droits de l'Homme, de devoir se battre corps et âme afin de faire reconnaître sa maladie ? C'est pleurer le passé, survivre dans le présent et craindre l'avenir. Mon état ne fait qu'empirer et la situation devient de plus en plus dramatique et inhumaine. C'est devoir supporter l'insupportable !

Mon souhait est de partir me faire soigner à l'étranger. J'espère fortement pouvoir y aller et au plus vite car le temps presse. C'est la seule solution qui m'y fait croire encore un peu... Même sans espoir, la lutte en est encore un.

En revanche, cela coûte des sommes colossales alors je prie pour tenter d'y parvenir. Au profit de l'association, nous vendons des créations artisanales. Ce sont entièrement le résultat de mes idées et mes choix. Alors croisons des doigts pour qu'il y ait des ventes réalisées... Pour les voir, cliquez ici.

C'est en faisant de petites actions comme celle-ci que l'on peut doucement espérer récolter des fonds pour atteindre quelque chose, alors on fait comme on peut pour tenter d'y parvenir...Vous pouvez également participer à la cagnotte en ligne.

Il me faut, certes, encore beaucoup de force et de courage. Chaque minute est une bataille pour moi. C'est un vrai parcours du combattant.

Je remercie toues le personnes qui auront pris le temps de lire mon témoignage jusqu'à la fin et surtout celles qui y contribueront, d'une manière ou d'une autre.

Maëlys